Edukira joan
Mostrar/ocultar menú principal de navegación [eu]

Lasarte

Habiaratutako portletak
Aktualitatea
Atzealdea

Ekainaren 23a, Dravet Sindromearen Nazioarteko Eguna

Lasarte-Oriako Udala morez argiztatuko da, Dravet Sindromearen Nazioarteko Eguna dela eta

2020·06·22

Dravet sindromea, Haurren Epilepsia Miokloniko Larria ere deitua, gaixotasun arraro bat da, sendabiderik ez duen epilepsia bat, gaur egungo inolako tratamenduri erantzuten ez diona.

16.000 jaiotzatik bati eragiten dio, eta heriotza-tasa ehuneko 15 ingurukoa du. Gene baten mutazioaren ondorioz sortzen da, SCN1a deritzona, eta bizitzako lehen urtean agertzen hasten da, sukarrak eta botikekiko erresistentea den ondorengo epilepsia batek eragindako krisiekin. Gainera, atzerapen kognitibo larriak, mugikortasun-arazoak eta hizkuntzaren atzerapena eragiten ditu, bai eta portaera-arazoak ere.

Dravet Sindromearen Nazioarteko Eguna 2014an sortu zuen Dravet Sindromearen Fundazioak, nazioarteko beste organizazio batzuekin batera, eta, beraz, aurtengoa zazpigarren edizioa izango du. Ekainaren 23an ospatzen da, eta gaixotasun arraro horri ahalik eta ikusgaitasun handiena emateko helburua du, gizartea ohartarazteko eta kontzientziatzeko Dravet sindromea duten familiek egunerokoan dituzten erronka eta zailtasun guztiez, bai eta ikerketan inbertitzeko beharraz ere, gaixotasun horren ondorioak arintzeko eta nozitzen dutenen bizi-kalitatea hobetzeko.

Dravet Sindromearen Fundazioa, Dravet Sindromea duten gaixoen organizazio nazionala, 2011n sortu zuen gaixotasun arraro hori duten haurren guraso-talde batek. Haren helburu nagusia sindrome honen inguruko ikerketaren garapena sustatzea eta bermatzea da, gaitzaren kausen ezagueran aurrera egitea lortzeko, haren diagnostikoa hobetzeko eta gaixotasunaren ondorioak arintzea eta are ezabatzea ere ahalbidetuko duten botika eta tratamendu efektiboak aurkitzeko.

Dravet Sindromearen Fundazioa FEDER federazioko, EURORDIS aliantzako eta Dravet Sindromearen Europako Federazioko kide da, eta organizazio horren sortzailea ere bada. Gainera, Epilepsia Saria jaso berri du Espainiako Neurologia Elkartearen eskutik, eta horrek esan nahi du aitormena egiten zaiela esparru zientifiko, instituzional edo sozialean Neurologia sustatzeko jarduerak egin dituzten pertsonei eta entitateei.